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LEDHAInforma Mediateca - Luglio 2026 Partire lo stesso Durante il lockdown, ho rivisto “Il sorpasso” di Dino Risi. Nessuno poteva muoversi da casa e forse per quello il film mi è sembrato ancora più bello di come lo ricordavo: due uomini, una lancia Aurelia lanciata su una strada d’agosto completamente vuota.   Il viaggio è un meccanismo narrativo perfetto per raccontare l’evoluzione dei personaggi  di un film perché costringe chi parte a diventare qualcun altro alla fine del percorso. Il cinema vi fa ampio ricorso, anche quando racconta la disabilità o la fragilità, ad esempio in “Beautiful Minds”, un bel film francese costruito attorno all’improbabile incontro tra Louis, impresario di pompe funebri, e Igor, un uomo con paralisi cerebrale. Oppure in “Hasta la vista!” un road movie che racconta il viaggio in pulmino di tre amici belgi con disabilità verso la Spagna. Ufficialmente per partecipare a un tour enologico, ma l’obiettivo reale è molto più concreto. Mentre Alvin Straight è l’anziano protagonista di “Una storia vera” di David Lynch: non ha la patente ma attraversa due Stati americani su un tosaerba per raggiungere il fratello colpito da un ictus.   C'è un filo che lega queste storie: i protagonisti sono persone che, in base all’opinione comune, non dovrebbero partire. Eppure lo fanno. Il limite -il tosaerba al posto dell'automobile, il carro funebre al posto della macchina- non ferma il viaggio: lo rende possibile in un altro modo.   I due titoli che vi proponiamo in questo numero (con le recensioni di Donata Scannavini) appartengono alla stessa famiglia. "Peanut Butter Falcon" (in italiano il titolo è stato adattato con "In viaggio verso un sogno") mette in scena la fuga di Zak, giovane con trisomia 21, dall'istituto in cui vive, per inseguire il sogno un po’ improbabile di diventare un wrestler. Mentre il libro "Se ti abbraccio non aver paura" di Fulvio Ervas racconta il viaggio senza meta attraverso le Americhe di un padre e del figlio con disabilità. In entrambi i casi il viaggio cambierà i viaggiatori.   Eleonor, l'assistente mandata a riportare Zak "a casa", è costretta dai fatti a ricredersi su cosa sia bene per lui. Mentre Franco scopre un Andrea diverso da quello che credeva di conoscere.    Il rischio, però, è che tutto questo resti confinato sullo schermo e sulla pagina. Che il viaggio diventi il gesto eccezionale, l'impresa commovente, l'eccezione che conferma la regola. Perché nella realtà di tutti i giorni non serve attraversare le Americhe: bastano un albergo con una camera davvero accessibile, un treno che si possa prendere senza prenotare l'assistenza con giorni di anticipo, una spiaggia accessibile. Cose banali, che però banali non sono, se non ci sono. Viaggiare non è un desiderio romantico: è un diritto, e quando le condizioni per esercitarlo mancano siamo di fronte a una discriminazione, non a una fatalità.   Buona visione e buona lettura Matteo Schianchi, responsabile della Mediateca LEDHA Scopri la Mediateca LEDHA 🎦 "In viaggio verso un sogno" "In viaggio verso un sogno" racconta una corsa verso la libertà e verso un desiderio preciso: incontrare il proprio eroe e diventare un wrestler professionista. Per questo Zak, ragazzo con trisomia 21 interpretato da Zack Gottsagen, scappa dall'istituto dove vive e incontra Tyler, un uomo in fuga, che diventa il suo allenatore e lo aiuta a raggiungere la meta. Zak ha ventidue anni e vive in una casa di riposo per anziani: non perché sia il posto giusto per lui, ma perché non ce n'erano altri. La famiglia non c'è, e lo Stato lo ha collocato lì. Lo dice lui stesso, con una semplicità che non lascia scampo: loro sono vecchi, io sono giovane, siamo diversi. Per andarsene, Zak non ha altra strada che la fuga. Durante il viaggio -che si compie in buona parte su una zattera, in un esplicito omaggio a Huckleberry Finn- Zak e Tyler vengono raggiunti da Eleanor, la giovane operatrice sociale dell'istituto, incaricata di trovarlo e riportarlo "a casa". Convinta di conoscere Zak e di sapere cosa sia bene per lui, Eleanor è costretta dall'evidenza a ricredersi, a constatare cosa il ragazzo sa fare, ma soprattutto ciò che per lui è bene, cioè realizzare quello che desidera. La sua scelta di campo, però, arriva solo quando scopre che la struttura ha deciso di trasferire Zak in un istituto ancora più rigido: è di fronte a quella prospettiva che smette di riportarlo indietro e decide di accompagnarlo. Proprio con Eleanor e Tyler, Zak riuscirà a far diventare realtà anche il sogno più grande, avere una famiglia.   I tratti poetici e talvolta fantastici del film, che ne rendono piacevole la visione, non sminuiscono la potenza del suo messaggio che, ancora una volta, è quello di andare oltre gli stereotipi e le convinzioni, di lasciare aperta la porta alle possibilità che la vita offre e di permettere a ogni persona di inseguire i propri sogni. "In viaggio verso un sogno - The Peanut Butter Falcon", di Tyler Nilson e Michael Schwartz. Il film è disponibile su Prime Video e presso la Mediateca LEDHA. Il film che invita ad andare oltre gli stereotipi ha dovuto farlo prima di tutto su se stesso. "In viaggio verso un sogno" nasce dalla richiesta di Zack Gottsagen ai registi Tyler Nilson e Michael Schwartz, conosciuti in un campo inclusivo: scrivetemi un film. E loro lo hanno fatto, cucendo il personaggio di Zak su di lui. La strada per arrivare sullo schermo, però, è stata lunga: alcuni finanziatori si sono offerti di produrre il film a condizione che il ruolo di Zak fosse affidato a un attore senza disabilità. I registi hanno rifiutato e hanno girato un cortometraggio di prova, per dimostrare che Gottsagen poteva reggere il film. 📚 "Se ti abbraccio non avere paura" Andrea è un giovane con autismo che abbraccia le persone che incontra: la frase che dà il titolo al libro è quella che i suoi genitori facevano stampare sulle magliette, perché nessuno si spaventasse. Franco è suo padre, un uomo che lotta con e per il figlio. È una storia vera. Franco e Andrea Antonello sono di Castelfranco Veneto, e nell'estate del 2010 hanno attraversato le Americhe: tre mesi da Miami al Brasile in moto, in auto, in autobus, in aereo, in barca. Lo scrittore Fulvio Ervas ha raccolto le parole di Franco nell'arco di un anno e ne ha fatto un libro. Ciò che Ervas racconta è il viaggio più improbabile che padre e figlio potessero intraprendere, ma che, grazie alla voglia di sognare di Franco e Andrea, diventa realtà: un lungo tour senza una meta precisa, aperti agli incontri con la più varia umanità, con la natura, che a volte incanta, altre spaventa, con gli imprevisti che sono dietro l'angolo. Padre e figlio si sperimentano in situazioni inedite, incontrano uno sciamano, Andrea accarezza un coccodrillo. Il giovane vive tutto questo con intensità, riesce ad aprirsi agli altri e anche a stare per un po' di tempo senza suo padre, con persone di cui ha imparato a fidarsi. Anche Franco scopre un Andrea diverso, con cui può osare affrontare situazioni che fino a quel momento aveva ritenuto impossibili. Il racconto è in prima persona, ed è quella di Franco: sono i suoi occhi a guidarci lungo la strada. "Se ti abbraccio non aver paura" è un libro che, oltre a narrare un viaggio ricco di incontri e luoghi indimenticabili, fa riflettere sull'importanza di osare, di sfidare paure, di mettere in discussione ciò che si è sempre creduto vero (una persona con autismo non può rompere la propria routine); solo così si potrà lasciarsi stupire dall'impensabile. Fulvio Ervas, "Se ti abbraccio non aver paura", Marcos y Marcos, 2012. Il volume è disponibile presso la Mediateca LEDHA. Iscriviti alla newsletter LEDHAInforma

LEDHAInforma, il canale di LEDHA per aggiornarti sulle sue azioni e su corsi, convegni, servizi, proposte di carattere culturale, sociale e politico. Lega per i diritti delle persone con disabilità, LEDHA via Livigno 2,Milano, 20158 Milano IT www.ledha.it 02 6570425 Cancella iscrizione  |  Invia a un amico

   

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• “Il calcio al tempo della guerra”, ovvero la scelta di non fermarsi
  "Il calcio al tempo della guerra" è un video diretto e prodotto da Fabio Izzo che documenta il Campionato Ucraino di Calcio Amputati, durante la guerra in corso, riferito alla "League of Mighty Ukraine", iniziativa riguardante appunto il calcio per amputati e rivolta a veterani di guerra e civili che abbiano subito la perdita di uno o più arti. Una testimonianza importante, degna della maggior visibilità possibile, dedicata a persone che cercano di ricostruire la propria vita attraverso lo...
• Oltre la "prigione": quale cultura vogliamo costruire attorno alle persone con deficit e ai caregiver?
  «La vera “prigione” - scrive Tonino Urgesi, riferendosi al titolo di un articolo sui caregiver familiari, apparso in questi giorni in un quotidiano nazionale - non è la persona con deficit. La prigione è l’assenza dello Stato, la solitudine delle famiglie, la mancanza di servizi, di sostegni adeguati, di politiche capaci di accompagnare realmente chi si prende cura di un proprio caro. È l’indifferenza culturale che continua a considerare il deficit come un problema privato anziché come una...
• “Coppa delle Sei Nazioni di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti”: a Rimini sport, cultura, inclusione e umanità hanno camminato insieme
  Per la prima volta una delle più prestigiose competizioni internazionali dedicate agli scacchisti ciechi e ipovedenti è approdata in Italia: la "28ª Coppa delle Sei Nazioni di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti" si è tenuta a Rimini, organizzata dall’ASCID (Associazione Scacchisti Ciechi e Ipovedenti Italiani). E alla fine è arrivato anche il grande risultato, se è vero che ad imporsi nella manifestazione è stata proprio l’Italia. Ne parliamo con il presidente dell’ASCID Bersan Vrion, componente...
• Una preziosa occasione di incontro, conoscenza e socializzazione per chi non vede e non sente
  «Per le persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale che seguiamo, queste settimane rappresentano un’occasione preziosa per conoscere nuove persone, mettersi alla prova in attività diverse e rafforzare la propria autonomia»: a dirlo è Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, i cui soggiorni estivi di questo 2026, attualmente in corso nelle Marche, sono in programma, per le prossime settimane, anche in Abruzzo e in Trentino Alto Adige «I nostri...
• Una nuova alleanza nel Ragusano per la tutela dei diritti
  Operano in àmbiti differenti, ma condividono valori comuni, quali la promozione della dignità della persona, la difesa dei diritti, la cittadinanza attiva, l’inclusione e la partecipazione: per questo l’ANFFAS di Modica (Ragusa) e ASSOUTENTI della Provincia hanno sottoscritto un Protocollo d’Intesa finalizzato a rafforzare la collaborazione reciproca e a sviluppare iniziative comuni a favore delle persone con disabilità, delle loro famiglie e di tutti i cittadini e cittadine del...
• In Friuli Venezia Giulia e a Roma le prossime proiezioni accessibili di “INCinema all’aperto”
  Udine e altre località del Friuli Venezia Giulia, ma anche Roma, con due classici del cinema: da domani, 17 luglio, fino ad agosto e anche all'inizio di settembre, torna "INCinema Outside", versione estiva del progetto basato su proiezioni di film di qualità, con sottotitoli e audiodescrizione, di cui Superando si occupa sin dagli inizi come media partner, iniziativa che costituisce il primo Festival italiano itinerante a promuovere l’accessibilità dei contenuti culturali e in particolare...
• Togli l'asterisco (della disabilità), guarda davvero (le persone)!
  Nuova realtà a Milano, finalizzata all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, il "BarBip" nasce per diffondere un messaggio preciso, ossia "Togli l'asterisco. Guarda davvero", ove l’asterisco, che ne è anche il simbolo grafico e il logo, rappresenta “quell’etichetta” che rischia di oscurare la persona. Ai clienti si chiede duqnue di andare oltre i pregiudizi e le categorie, per incontrare le persone, ciascuna con la sua storia e il suo percorso Il BarBip è una nuova realtà...

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• E il Tribunale sancisce: quei criteri adottati sull'assistenza all’autonomia e alla comunicazione sono discriminazione collettiva!
  Crea un prezioso precedente la Sentenza con cui il Tribunale di Trapani ha accolto un ricorso dell'ANFFAS Nazionale e dell’ANFFAS Sicilia, d’intesa con l’ANFFAS di Trapani, nei confronti del Comune della città siciliana (anche quale Comune capofila del Distretto Socio-Sanitario n. 50), riconoscendo il carattere discriminatorio collettivo dei criteri adottati dal Comitato dei Sindaci per l’organizzazione del servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione destinato agli alunni e alle...
• "Mio figlio ha una 4 ruote" è diventato maggiorenne (e anche i figli sono cresciuti!)
  «Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!»: è il grido forte e chiaro arrivato dai ragazzi e ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), che hanno partecipato a Lignano Sabbiadoro (Udine) alla 18ª edizione dello stage teorico-pratico "Mio figlio ha una 4 ruote", nato per formare i genitori e divenuto "maggiorenne", mentre quei figli crescevano anno dopo anno Ha compiuto 18 anni, nel...
• L’abbraccio fatale fra dolore e amore
  «Ricordando il figlio con disabilità che non c'è più, quell’omone grande e grosso - scrive Elena Malagoli - stava piangendo come un bambino. E insieme a quell’omone sconosciuto, mi sono commossa anch’io, pensando a quanto è stretto e indissolubile l’abbraccio fra amore e dolore, quell’abbraccio fatale che anche io conosco così bene» Ero sul lungolago con Ilaria, io seduta su una panchina, lei nel suo passeggino da esterno. Le domeniche d’estate il lago è sempre pieno di gente, di turisti...
• Il campo estivo dell'ANGSA di Sassari: molto più di una semplice attività ricreativa
  «Il nostro campo estivo è un percorso che permette di sperimentare nuove autonomie, stringere amicizie e vivere esperienze significative in un contesto sereno e protetto, oltre ad essere un supporto importante per le famiglie. E soprattutto è la conferma che, attraverso il lavoro di rete tra associazioni, educatori e volontari, si possono costruire opportunità concrete di inclusione»: lo dice Giovanna Tuffu, presidente dell’ANGSA di Sassari, a proposito del tradizionale campo estivo...
• Prestazioni INPS respinte, revocate o sospese per mancanza dei requisiti socio-economici: più semplice il ripristino
  Un recente Messaggio dell'INPS ha fornito una serie di nuove istruzioni, volte alla semplificazione del ripristino delle prestazioni economiche di invalidità civile, cecità civile e sordità, nei casi in cui il beneficio sia stato respinto, revocato o sospeso esclusivamente per la mancanza dei requisiti socio-economici. In questi casi, infatti, non sarà necessario avviare un nuovo iter di accertamento sanitario per ottenere nuovamente la prestazione economica Tramite il Messaggio n. 1791 del 28...
• Un premio nazionale a un progetto siciliano di montagnaterapia
  Il premio nazionale "Piccolo Comune Amico" è andato al Comune di Petralia Sottana (Palermo), per il progetto "Zaino in spalla", percorso educativo e riabilitativo basato sulla montagnaterapia, che coinvolge anche persone con disabilità e che è stato promosso insieme al CAI e alla Cooperativa nissena ConSenso, all’interno della Macroarea Sud-Sicilia/Calabria della SIMonT. Un vero punto di riferimento nazionale per l’inclusione, la crescita personale e lo sviluppo dei territori...
• Scuola: non cucire differenze, costruire possibilità!
  «Continuiamo spesso a progettare una scuola pensata per uno studente “standard” - scrive Rosita Lanciotti -, intervenendo solo dopo per adattarla a chi non riesce a seguire quel modello. Ed è qui che nasce la cosiddetta "logica della toppa". Infatti, finché continueremo a considerare la diversità un’eccezione da gestire, continueremo a produrre toppe. Quando invece riconosceremo che la diversità è la condizione naturale di ogni classe, l’inclusione smetterà di essere un intervento speciale e...
• Diritti umani e democrazia nel mondo: i diritti delle persone con disabilità siano una priorità per l’Unione Europea
  Il Piano d’Azione dell’Unione Europea sui Diritti Umani e la Democrazia coincide sostanzialmente con la strategia globale dell'Unione stessa, per promuovere e difendere i diritti fondamentali, lo stato di diritto e la democrazia nel mondo. In vista della definizione del nuovo Piano, il Forum Europeo sulla Disabilità chiede che in ogni àmbito di esso vengano pienamente recepiti i diritti delle persone con disabilità «Chiediamo all’Unione Europea di garantire che i diritti delle persone con...

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• Il turismo accessibile esce dalla "nicchia" e diventa qualità dell'accoglienza per tutti
  Il turismo accessibile entra con una pagina dedicata in "Italia.it", portale ufficiale del turismo italiano, al pari di tutti gli altri settori, con piena visibilità e dignità. Si tratta di un cambio di prospettiva che sposta l’accessibilità dal terreno della nicchia a quello della qualità dell’accoglienza per tutti e che è il frutto del risultato di una collaborazione tra il Ministero del Turismo e la nota rete dell'ospitalità accessibile Village for all–V4A® «Vedere il turismo accessibile...
• Una preziosa occasione di visibilità per la figura del disability manager
  Durante il recente evento di Rimini "ExpoAid 2026", per tre giorni lo stand di SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager) ha rappresentato un punto di informazione, orientamento e confronto, dedicato alla conoscenza della realtà associativa e alla promozione della figura del disability manager. E per l'occasione le due organizzazioni hanno anche proposto il seminario intitolato "La figura del disability manager" Durante il recente...
• “Navigare insieme: l’Italia senza barriere”: una rete fatta di sport, collaborazione e opportunità
  Dopo le tappe che hanno attraversato l’Italia negli ultimi mesi, approderà domani, 9 luglio, e venerdì 10, a la Spezia, "Navigare insieme: l’Italia senza barriere", progetto promosso dalla FIV (Federazione Italiana Vela), con il sostegno di UniCredit attraverso il Fondo Carta Etica, offrendo ai partecipanti la possibilità di vivere altre due giornate di vela in un contesto aperto e accessibile a tutti e tutte Dopo le tappe che hanno attraversato l’Italia negli ultimi mesi – si legga sulle...
• Formazione per i docenti su ADHD e DSA: molte firme raccolte e le riflessioni del Ministero
  Ha raccolto ad oggi 16.388 firme la petizione nel web di cui avevamo riferito un paio di mesi fa, voluta per chiedere che tutti i docenti di ogni scuola italiana ricevano un’adeguata formazione su ADHD (Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività) e DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento). Fatto poi ulteriormente significativo, una volta resa nota e formalizzata ai rappresentanti delle Istituzioni nazionali, quell'istanza è stata anche inoltrata agli uffici competenti del Ministero...
• Una campagna di comunicazione sul diritto alla vita indipendente realizzata da giovani con disabilità
  Verrà presentata il 13 luglio a Milano la campagna di comunicazione riguardante il diritto alla vita indipendente, denominata "My Time is not Mine" (“Il mio tempo non è mio”), realizzata da un gruppo di giovani con disabilità di Italia, Francia e Lettonia, partecipanti al progetto europeo "Keep Driven", che mira appunto a rafforzare il protagonismo, la consapevolezza e il potere di azione dei giovani con disabilità stessi Come avevamo riferito lo scorso anno, il progetto europeo Keep...
• Sostenere il lavoro delle persone con disabilità nel mercato aperto, non percorsi separati o simbolici
  Un recente rapporto dell'ENIL, la Rete Europea per la Vita Indipendente, pone una questione centrale: ancora oggi, in molti Paesi europei, una parte rilevante delle risorse destinate all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità continua a finanziare forme di occupazione separate, protette o confinate. Urge invece investire in strumenti che permettano alle persone con disabilità stesse di accedere, restare e crescere nel lavoro ordinario Pochi giorni fa è stato pubblicato il nuovo...
• Il premio alle città più accessibili dell'Unione Europea: quest'anno un riconoscimento anche per la vita indipendente
  Questa volta è previsto anche un riconoscimento speciale a una città che sostenga in modo particolare la vita indipendente e la transizione dalla vita in istituto delle persone con disabilità alla vita nella comunità: accadrà con il 17° "Premio Europeo alla città più accessibile" ("Access City Award 2027"), iniziativa promossa sin dal 2010 dalla Commissione Europea e dal Forum Europeo sulla Disabilità cui ogni città dell’Unione Europea con più di 50.000 abitanti potrà candidarsi fino al 4...

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• “Certo che può giocare. Noi sappiamo come fare!”: perché tornare alle scuole speciali è la risposta sbagliata
  «Quando sento proporre di nuovo classi e scuole speciali - scrive Viviana Bucciarelli - penso a quella bambina che mi guardava incredula mentre ero io, l’adulta, a spiegarle perché mio figlio Carmine, ragazzo con grave disabilità cognitiva, non potesse partecipare a un gioco. "Certo che può giocare - mi disse -, noi sappiamo come fare!". Forse, prima di tornare a separare, dovremmo imparare qualcosa proprio da loro» In questi giorni si è tornati a parlare, con sorprendente leggerezza,...
• Giulia Mazza: oltre l’udito, dentro la musica
  «La musica non è solo ciò che arriva all’orecchio. È ciò che attraversa il corpo, la memoria, l’immaginazione e l’emozione»: è racchiusa in questa frase la chiave per comprendere il percorso umano e artistico di Giulia Mazza, violoncellista e persona con sordità profonda, il cui messaggio più prezioso non è dimostrare che una persona sorda possa fare musica, ma ricordare a tutti che la musica non appartiene solo all’udito, ma appartiene, prima ancora, alla capacità profondamente umana di...
• "Adulte!": un percorso dedicato alle giovani donne con disabilità di Torino
  Per rispondere a quella che troppo spesso è ancora una condizione di invisibilità multipla - di genere e di riconoscimento - la Fondazione Time2 ha promosso "Adulte!", progetto con cui ha vinto il "Bando ACT 2026" della Fondazione Unipolis, nella categoria "Disuguaglianze", un percorso di empowerment individuale e collettivo dedicato alle giovani donne con disabilità di Torino, che prenderà il via dal prossimo mese di settembre e si protrarrà fino al mese di giugno del 2028 Essere donna e...
• I tanti contesti in cui si manifesta il paternalismo nei confronti delle persone con disabilità
  «Il paternalismo - scrive Luca Grecchi -, minando la fiducia nell’autoefficacia della persona con disabilità, le lascia credere di essere un individuo fragile necessitante di ricevere protezione, dando in cambio docilità, con la conseguenza che il bene offerto produce non autonomia, ma dipendenza; è una forma di prevaricazione, perché tende a far permanere l’altra persona in un’indesiderabile condizione di minorità. Ed è anche una modalità subdola, poiché spesso non viene percepita come tale,...
• Formazione sulle competenze alberghiere per giovani con disabilità: un progetto europeo
  Coinvolge organizzazioni di Ungheria, Spagna, Albania e Italia (con l'Associazione sarda Diversamente) ed è centrato sulle formazione delle competenze alberghiere per giovani con disabilità: il progetto europeo "Inclusive Check-In", ha vissuto a Cagliari il proprio meeting internazionale, con esperti, educatori e professionisti provenienti dai Paesi coinvolti, che hanno condiviso esperienze e buone pratiche, lavorando alla progettazione dei materiali formativi utili per le successive fasi...
• Borse di studio per studenti e studentesse con disabilità uditiva delle Università
  Sono aperte fino al 30 settembre le candidature al bando "Borse di Studio" promosso dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi e riservato a studenti e studentesse con disabilità uditiva delle Università italiane pubbliche e private. Nel dettaglio, saranno dieci le borse di studio dell’importo di 2.000 euro ciascuna, che verranno attribuite tenendo conto dell’andamento degli studi universitari e delle condizioni reddituali Sono aperte fino al 30 settembre le candidature al bando Borse di Studio...
• Il nuovo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
  Già dal 2015 la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, per produrre un documento che offra una visione d’insieme del sistema in questione nel nostro Paese e che includa anche il punto di vista dei pazienti. Il risultato è il rapporto "MonitoRare" di cui nei giorni scorsi è stata presentata l'edizione del 2026 Nei giorni scorsi a Roma vi è stata la presentazione di MonitoRare. Dodicesimo Rapporto sulla...
• Danzare mi tiene viva e mi ricorda che non è finita
  Da circa dieci anni convive con una malattia rara autoimmune e degenerativa che ne ha progressivamente trasformato la quotidianità, ma continua a lavorare in smart working, a organizzare la propria vita attorno ai limiti imposti dalla malattia, e continua soprattutto a proteggere uno spazio essenziale della sua identità: la danza. «Danzare - dice Elisa Tibussi - tiene viva la mia passione e in questo modo tiene viva me. È uno sfogo di vita normale e mi ricorda che non è finita» «Sopravvivere è...

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